#心智障碍#心智障碍者不论进入学校或投身于社会,社会公众的接纳与支持显得尤其重要。不少的公益广告、专题报道都在做科普工作,可是,大家很少听到我们的真实故事。《生命故事》里的讲述者有父母,有父母、有孩子、有老师,听听他们自己讲述的故事,或许你会对心智障碍者及他们的家人有更多认识,让心智障碍者进入校园及社会的路更宽阔。如果你想分享心智障碍孩子的故事,请联系深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会。
鲲鹏兄弟
生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。
年8月25日,在医生的建议下,一双孪生儿顺利剖腹取出,哥俩前后仅相差一分钟,大的4.6斤,小的5斤,鲲鹏兄弟,自此诞生。由此,我顺利晋升为三个男孩的母亲。
很快,孩子们百日了,异常,从这个时候开始显现。鲲,非常安静,是个非常乖巧的宝宝,吃了睡,睡了吃,体格较小的他,很快就反超了弟弟。可是,做检查时发现,两个小孩的各项发育指标均不能达到同期婴幼儿的发育标准,头不能竖立,对刺激反应迟钝,双腿不能站立。尤其是鲲,他的眼神呆滞,与人无对视互动,漠视身边发生的一切刺激。
小鹏自我发育的状态慢慢地变好,他日益的活泼好动良性发展,慢慢就追上了同期孩子的发育水准。可是鲲,他和我们始终隔着一层薄纱般却怎样都捅不破的距离,兀自安静的呆在他的小小世界里,几乎与世界没有链接,鲜少互动,不听呼唤。
如果时光可以倒流,如果人生可以再来一次,如果…只是人生没有如果。孩子的不健康,带给我极大的困扰。虽然负面情绪重重,可是依然要面对,如果我都放弃了,那鲲还有谁能依靠呢,不是吗?
因为脑部发育不良,鲲自一岁起架上了高度眼镜,医院的康复之路。小鹏一岁二个月开始能够走路,而鲲,怎样都站不稳不踏步,对于普通孩子来说,极其普通的站立、迈步、发音、嬉闹、抓物、把玩玩具…对于鲲,都是不可企及的豪华奢求。
年的9月28日,鲲居然能够蹒跚着独自走几步了。这小小的几步,对于我来说,却如一个世纪般,终于等来了,我喜极而泣。鲲的心智发育特别缓慢,我还是欣喜的感觉到他在慢慢进步。这个安静而腆美的乖孩子,相比许多自闭的孩子而言,只是没有暂时语言,暂时吃喝拉撒无法自理,但他不自伤,也不伤害他人,不多动,不轻易情绪失控、乖巧顺从……他用自己特有的方式来了解世界,了解我们。他喜欢聆听音乐,喜欢翻看图片,喜欢跳跃、喜欢亲吻和拥抱、喜欢有人陪伴,即使不看着你,他也会静静的感受我们与他的互动和交流……
机缘巧合,在密友引荐下,我和鲲的外婆带着鲲来到了深圳,医院检查巡诊,专家们没有对孩子的问题,给一个准确的判断,但是“发育迟障”,是肯定的,而且,必须介入治疗,越早越快越好。为了方便鲲的治疗,我毅然决定暂住深圳。医生说每天至少走5公里的路程,这样才有利于鲲的脑部发育。可这对于蹒跚走路才没多久的鲲来说这根本是个不可能完成的任务,可即使不可能完成,但我们必须去坚定执行。每天在地铁站里,来往的人们,总能看见两个大人带着一个两岁多的孩子,在地铁站里来回地走,想方设法的诱导孩子走路,而每走个几十米远,腰酸背痛的同时,往往是几身的热汗淋漓。接下来是住院接受康复治疗,偏偏这个时候,我走路心急把脚给崴伤,那段求医的过程,岂是艰辛二字就能概括完整。而鲲的外婆在那段日子里刷下十几斤肉,整个人更显单薄。
随着治疗时间和强度的加强,我接触到更多这样的家庭和这样的孩子,幸福总是相似的,而不幸却是各有不同…令我感动的,是那么多家长的百折不挠、契而不舍,不抛弃不放弃的精神!如果这世界上真的有奇迹的话,那也都是因为爱,才催生的!
我没有任何成功的经验可以分享给大家,可是几年心路历程走下来,慢慢的明白,孩子的成长,不是一朝一夕的问题,只有长期的家庭康复训练和满满的爱,才能真正的让孩子慢慢改变和进步。从前逃避和不愿意听到的“自闭症”、“智障”、“迟缓儿”“傻瓜”这样的字眼,现在我都慢慢的听顺耳了,从前逃避的孩子的无语言能力、无主动沟通行为、无生活自理能力,我也坦然面对和接受了。如果说,人生本是一场漫长的实修课,如果说,鲲是我人生中的缺陷和不足,那么试问谁的人生,又是十全十美、毫无瑕疵的呢?当一个人的思想观念彻底发生改变的时候,你会发现,世界也跟着改变了。也许一切真的是最好的安排!当你坦然接受你生命中发生的一切不再怨天尤人有对抗情绪的时候,你会发现其实一切真的很美好…
面对安静的鲲,我常常会想起渴望得到爱的小人鱼公主。今生,鲲来到了我的身边,这天注定的缘分。人鱼小王子,有你的每一天,我都会用心的陪伴和爱护你。我相信,只要一直不气馁地朝前走,终有一天,幸福的彼岸,终会到达。
把所有的不快给昨天,把所有的希望给明天,把所有的努力给今天。我相信,任何事情,总有答案,那么与其烦恼,不如顺其自然。(来自鲲鹏兄弟的故事)